魏则西反思（到底是个什么病）

据猛犸新闻，9月12日，运世达医疗控股公司认证的官方微信公众号“运世达集团”发布消息称“魏则西父母喜得贵子”。文章中提到，运世达集团援助魏则西父母通过试管婴儿技术重获一子，让这个曾经深陷失子之痛的家庭重燃希望，目前孩子已经满百天。

这本该是一件再平常不过的事，但因“魏则西父母”这个特殊身份，此新闻一出，迅速成为今天的热点，勾起大家对当年“魏则西事件”的回忆和再次讨论。

简要回一下当年的“魏则西事件”

西安电子科技大学21岁的学生魏则西因罹患滑膜肉瘤，通过百度搜索到武警北京第二医院有一种生物免疫疗法，之后在该医院通过这种生物免疫疗治疗未能取得宣称的疗效，魏则西于2016年4月12日病逝。因该院是一家有莆田系背景的医院，采用的所谓生物免疫疗法，其实是一种几近“淘汰”的过时治疗手段，加上百度搜索，广告竞价排名，莆田系医院这些关键词，使得这一事件迅速引发社会各界、广大网友的的关注和热烈讨论。

滑膜肉瘤是什么病？能治好吗？

人们不禁要问，“滑膜肉瘤”到底是什么病？肿瘤生物免疫疗法真的是“骗人”的治疗手段吗？正规治疗模式应该是怎样的？如果规范治疗，有治好的可能吗？三年过去了，如果放在现在，有哪些治疗手段呢？

一、“滑膜肉瘤”是一种怎样的病？

滑膜肉瘤显然不是常见病，如果不是因为魏则西事件，估计多数人都没听过这个病名。刚才到百度搜索了一下“滑膜肉瘤”，搜索结果1,720,000个，为了让大家有个直观的认识，搜索最高发的“肺癌”，搜索结果38,800,000个，这个相差不是一点点，我想如果没有魏则西事件，“滑膜肉瘤”在百度上的搜索会更少。那“滑膜肉瘤”发病情况到底怎样呢？

滑膜肉瘤总体上可以算是少见肿瘤，它属于软组织肉瘤中的一种，软组织肉瘤是分类复杂的一大类恶性肿瘤（相对于上皮来源的恶性肿瘤被称为“癌”，间叶来源的恶性肿瘤通常被称为“肉瘤”），目前至少五六十种之多，滑膜肉瘤正是其中之一。国外统计资料，滑膜肉瘤占软组织肉瘤的5%~10%左右，国外也有资料统计显示滑膜肉瘤占比更高，总的来说，排在软组织肉瘤前几位的主要是多型性未分化肉瘤、滑膜肉瘤、脂肪肉瘤和横纹肌肉瘤等。

滑膜肉瘤分化程度低，恶性程度高，好发生于年轻人，主要是15－30岁的年轻人，男性略多于女性，魏则西就是21岁的大学生。

滑膜肉瘤多数起源于四肢深部软组织，而且主要发生于下肢软组织，特别是膝关节和踝关节周围，但任何部位诸如头颈、胸膜纵隔腹壁腹膜后、肺肾等器官都可能发生滑膜肉瘤。

滑膜肉瘤起病隐匿，早期可能会有疼痛性肿块，常常是先有疼痛 ，而后摸到肿块，但也有无痛性肿块（约1/3左右）。目前还没有很好的办法可以预防和进行有效筛查。15－35岁左右的年轻人，如果四肢大关节尤其是膝关节和踝关节周围有局部疼痛和肿块，要及时就诊检查。

二、滑膜肉瘤到底能不能治好？有哪些治疗手段？

滑膜肉瘤由于容易通过血行转移，最常转移到肺，因此，预后较差。但及时诊断，及时规范治疗，不少病人仍有治愈或长期生存机会。总的来说，滑膜肉瘤5年生存率约50%－60%左右。

滑膜肉瘤治疗手段主要有：手术，放疗，化疗，靶向药物治疗，免疫治疗等。

手术，放疗，化疗是三大传统的治疗手段，也是早中期病例最主要的治疗手段，并有可能争取治愈机会，通常以手术为主、视情况辅以术前或术后的放疗、化疗的综合治疗（滑膜肉瘤属于化疗相对敏感的肉瘤，化疗对于滑膜肉瘤的治疗很重要，是重要的辅助治疗手段）。手术切除是治疗滑膜肉瘤最重要的手段，手术要争取根治性广泛切除，包括区域淋巴结清扫，特别强调首次治疗的重要性，不规范的首次治疗会造成不必要的复发转移，错失可能的治愈机会。因此，首诊首治找到靠谱的医院和医生至关重要！

靶向药物治疗，免疫治疗主要用于晚期转移性病例，晚期转移性病例以前以化疗为主，近些年来，随着更多的研究关注软组织肿瘤，靶向药物治疗和免疫治疗也成为重要的治疗手段之一。

化疗。前面说了，滑膜肉瘤属于化疗相对敏感的肉瘤，化疗对于滑膜肉瘤的治疗不只是对早中期病人的很重要，可以增加手术的切除率，降低复发率，提高治愈率，是综合治疗的重要组成部分，对于晚期病人，化疗仍是最重要的手段，通过化疗，可以明显延长生存时间，

靶向药治疗，现成也是晚期滑膜肉瘤的可选方案之一，对于不适合化疗，不能耐受化疗副作用，或者化疗无效耐药的病人，可考虑靶向药物治疗，目前主要有：多靶点的和抗血管新生类的靶向药比如帕唑帕尼、瑞戈非尼、安罗替尼（国产原研）、阿帕替尼（国产原研）等；以及根据基因突变检测结果试用相应的靶向药，比如ALK扩增可考虑克唑替尼；mTOR突变可考虑试用依维莫司、西罗莫司；RAS突变可考虑试用索拉菲尼和司美替尼等；对于存在NTRK基因融合突变的病例，可试用拉罗替尼。更加值得关注和欣慰的是，赿来越多的研究在开始关注软组织肿瘤，有很多新药在临床试验中，如有合适的临床试验，鼓励积极参加新药临床试验。

免疫治疗方面。魏则西接受的所谓生物免疫疗法，其实是一种过时的国外基本淘汰的DC-CIK免疫细胞治疗。但并不能因此将所有的免疫治疗打入冷宫，事实上，免疫治疗是非常有潜力的治疗手段，细胞免疫疗法方面，摒弃传统的细胞免疫治疗，新一代的细胞免疫治疗CAR-T疗法国外已经获批用于某些淋巴瘤患者，在其他恶性肿瘤的临床试验仍在进行中，其中有的研究也有纳入滑膜肉瘤例，是值得关注的新型治疗手段；另外，癌症疫苗也是值得关注的方向。而更值得关注的免疫检查点抑制剂抗PD-1/PD-L1的免疫药物治疗，也就是大家现在经常听到的O药，K药，T药等（有越来越多的免疫药涌现），已经在肺癌等众多恶性肿瘤中取得显著疗效。目前的少量研究显示，PD1单药对滑膜肉瘤的疗效一般，对于MSI－H的病人可以考虑试用。目前有不少针对软组织肉瘤（其中也包括滑膜肉瘤）的临床试验正在进行中，值得期待，在此也鼓励符合条件的患者参加临床试验，相信随着研究的进展，滑膜肉瘤的治愈率会越来越高，晚期转移性病人的生存期会越来越长，活着就有希望。

不幸罹患滑膜肉瘤或其他软组织肿瘤，如何避免入“坑”？

1、首诊首治至关重要，可以说是决定命运的最重要一环，一步错，可能全盘输，而且没有反悔的机会。首诊首治找到靠谱的医院和医生至关重要！

2、滑膜肉瘤、脂肪肉瘤、横纹肌肉瘤等这些带有“肉瘤”字样的恶性肿瘤，该找哪个科室就诊？现在随着对软组织肿瘤的关注，现大的肿瘤专科医院（肿瘤中心）都设置了软组织肿瘤科，专门收治这类肿瘤；综合医院一般没有设置专门的软组织肿瘤专科，会涉及到多个学科，比如骨科或其他外科，肿瘤科，肿瘤放疗科等，容易陷入“无人管”的迷茫，或者诊治不规范，特别需要警惕，建议在肿瘤科指导下进行多学科诊治（MDT）。

3、不要轻信广告宣传，不要轻信网上搜来的信息，不要听信各种传言。切记找靠谱医院靠谱医生，将自己的命运握在自己手中。

4、如有合适的临床试验，鼓励参加新药临床试验。但要懂得鉴别，一般正规的新药或新治疗技术临床试验都是免费的（而且会有交通费等补贴），对于收费的所谓的临床试验要小心。

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