7岁小孩地包天下颚有点前突（可怜2岁后肚大如球）

6岁安溪女孩钟雯婧爱唱歌，擅长画画，她有个可爱的小名“棉花糖”，但是她不能摔倒，否则可能流血不止，危在旦夕，今天小编就来聊一聊关于7岁小孩地包天下颚有点前突?接下来我们就一起去研究一下吧!

7岁小孩地包天下颚有点前突

6岁安溪女孩钟雯婧爱唱歌，擅长画画，她有个可爱的小名“棉花糖”，但是她不能摔倒，否则可能流血不止，危在旦夕。

3岁以前，小雯和其他孩子一样，过着无忧无虑的童年，只是她的肚子不知不觉大起来，大家以为只是消化不良。3年前的一天夜里，小雯吐血昏迷被紧急送医抢救，父母才知捡回一命的孩子，身体里藏着一种鲜为人知的先天性罕见病，常染色体隐性遗传先天性多囊肾。

此后，小雯再没能碰最爱的棉花糖，每天只能吃半流质食物和父母辗转各地专家求来的中药配方，不能外出玩耍防止摔伤出血。但是父母的各种努力仍赶不走病魔，在小雯三次吐血抢救后被医生告知只能换肝保命。

10月15日，小雯顺利接受肝移植，目前还未度过危险期，家人已为她负债40多万元，后续治疗还需要她一步步挺过去。

今年9月，经不住孩子苦苦哀求，小雯到安溪第六小学上一年级。虽因患病上课时间不多，但她渴望着再回家背起书包的那一天，能早点到来。

2岁时肚大如球 吐血昏迷差点没命

“看到孩子吐血在我手里，我吓懵了。”小雯的妈妈林女士怀抱着才出生40多天的二宝，伤心地说。

小雯是安溪湖上乡盛富村人，父亲原在广东打工，母亲留在安溪打零工并照顾小雯。上幼儿园时，小雯就是老师们眼中的“好孩子”，爱唱歌跳舞，家里墙上贴了不少奖状，是父母最贴心疼爱的“棉花糖”。

林女士说，孩子小时候就是“身子骨不硬朗”，经常感冒发烧，有时还会拉稀，2岁后，肚子也渐渐鼓起来。“大家都说孩子是肠胃不好，但是用各种方法给她调理也不见好。”

2016年新年，正月十三的晚上，林女士夫妻经历了一生中最揪心的一夜。那天凌晨3点，躺在小床上的小雯辗转反侧，妈妈摸着孩子全身热得滚烫，赶紧给她吃退烧药，但是没有好转。没多久，小雯说要上厕所，拉出了黑便，妈妈心顿时揪起。

“妈妈，我要喝水。”小雯虚弱说着，妈妈赶紧倒来一杯水，孩子就喝了一口就吐了出来，妈妈伸手去接。“血！”看到一手鲜红，妈妈怕极了。

当夜，小雯被紧急送到安溪当地医院，第二天转送厦门儿童医院。医生告知小雯血小板指数很低，随时都有生命危险，庆幸的是，经及时抢救，孩子保住一命。医生最初诊断小雯可能是消化道出血，继续在医院接受治疗。

基因检测查出罕见病 不能玩耍就怕摔倒出血

治疗了半个多月，林女士夫妻被告知小雯病因复杂，要赶紧北上求医，否则随时有生命危险。夫妻俩手足无措，但是只要有一线希望，他们都不想放弃。

他们带着小雯来到人身地不熟的上海，连续几天挂不到号，他们苦苦哀求，好不容易见到儿科专家。医生经诊断后告知，小雯不是肠胃有问题，而是肝脏出问题，要确诊，需要做基因检测。

16年5月，一份基因检测报告从海外寄来，小雯被确诊患有常染色体隐性遗传先天性多囊肾，有先天性肝硬化，伴有食道胃底静脉曲张，还有脾大引起的肚子肿胀。

“医生说这是罕见病，没有特效药，要么保守治疗，要么换肝。”医生建议他们先尝试用中药调理，他们也四处求医问药，“到处查信息，哪里有推荐的药方我们都试一试”。这之后的2年，小雯终日只能以中药为伴。

而血小板低，医生特别交代，绝对不能让孩子出血、感冒。小雯只能吃糊状食物，喜爱的零食再不能碰。幼儿园也去不了，只能“被关在家里”，不能和孩子们玩耍，生怕一摔倒就流血止不住。但一心想读书的小雯，自觉在家里练字，练算数，盼着早点上学。

肝移植完还在危险期 负债累累后续治疗难

林女士放弃工作，在家小心翼翼地照顾小雯，期盼着孩子能好起来。但中药一碗碗喝进去，小雯病情没有明显好转，小雯脸上还因肝硬化出现了蜘蛛网状的血丝。

2018年12月25日，父母最不想的事又发生了。小雯突发高烧，拉便血，又吐血，被送医抢救。到6月前，小雯接连三次发病，每次都像从鬼门关走一遭。

“孩子只能换肝，否则命保不了。”今年儿童节当天，上海儿科专家来厦门义诊时这么告诉夫妻俩。在4个多月的焦心等待后，肝源有了，10月15日，小雯父亲独自带着孩子赶赴南昌大学第一附属医院，6个多小时的手术，顺利进行肝移植。小雯随后被送往重症室治疗。

“后面治疗真的没钱了，只能再借。”林女士说，这几年，他们求医问药已花去30多万元。期间，小雯的奶奶因颈部长肿瘤和心脏病，先后做两次手术，也花了20多万元，这次光肝移植手术就要20万元。而自小雯患病，父亲就无法工作，只能抽空兼职开滴滴，林女士做点十字绣补贴家用，没有稳定收入来源。

“医生说孩子血色素下降，还有出血风险，还在危险期。”林女士刚诞下二胎宝宝40多天，没办法去医院陪伴女儿，父亲也只能通过手机与重症室里的女儿“见面”。医生告知，后续的治疗，如果没有感染，也要花费至少20万元。他们都盼着能早日一家团圆。

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